保健所から「指定難病医療受給者証」が届いた

2017年2月13日、保健所から「指定難病医療受給者証」が届いた。
2016年11月の中旬に、持病である「紫斑病性腎炎」が指定難病扱いになっていることに気付き、早速主治医に相談したら
「今の病状をみる限り認定されるのは難しいかもしれないけど、一応申請してみる価値はあるかもしれないね」
と言われ、診断書（有料）を書いてもらった。

そして2016年12月14日、必要書類（診断書・申請書・保険証・世帯全員の住民票・課税証明書・など）を集めて近くの保険所に足を運び、指定難病の申請を行ってきた。
難病というのは、治療がとても難しく完治がしずらく経済的や精神的にも負担が大きいものに対して指定されるものだと思っている。
紫斑病性腎炎は、発病の原因が不明で治療方法も確立していないということを聞いているので、難病扱いは妥当だと思う。
しかし、病状によっては認定されない場合もある。
指定難病の認定基準はその病気の重症度で判断されている（らしい）ので、主治医から最近の病状は良いと言われていた自分は認定されないと思ってあまり期待せずに日々を過ごしていた。

実際に指定難病に認定されたこととなり、ちょっと複雑な気分ではある。
今後、（更新手続きは面倒だが）この持病（紫斑病性腎炎）に掛かる医療費はこれまでの3割負担から2割負担になり、上限も決まっているので、金銭的にはちょっとでも助かる結果となりありがたい。
しかし、「自分は難病なんだなぁ」と正式に認定されてしまったのはやはり嬉しいはずはなく。。。

まあ、そんなことを思っていてもしょうがないので、今の自分を受け入れて生きていくしかないね。
こんな今の自分があるからこそ、このブログが書けているわけだし。

あれ？なんかちょっとだけ悲観的な文面になってしまった感もあるけど、実際の生活ではそんなことは全くなく、毎日を楽しく過ごしているよ。
今月、我が家に第3子が誕生したこともあり、ますます強く生きていかなくては、と改めて感じているこの頃である。