いつの間にか指定難病になっていた
去年4月時点のブログでは
「このIgA腎症は難病指定されているが、2015年4月現在で紫斑病性腎炎は指定外である。
今後、この病気が特定疾患として扱われるようになっていくのか進展を見守りたい。」
としていたが、なんとその3ヶ月後の平成27年7月1日施行の指定難病の中に「紫斑病性腎炎」が入っていた！
もう既に1年以上も経過しているが、なぜチェックしていなかったのか悔やまれる。
主治医も教えてくれればよかったのに…。
もし指定難病として認定されていれば、医療費が2割負担で済んでいたはず。
自分は肝炎の治療も同時に行っているので結構医療費が掛かっているのだ。
しかし、いろいろ調べてみると、指定難病であっても助成金を受給できる基準が設けてあるようで、重症度がポイントとなっているらしい。
前回の記事にも書いている通り、現時点での病状はかなり良いと言われている。
それはとても嬉しいことではあるが、症状が軽いということは助成金の受給は難しいだろうと想像している。
しかし薬は継続して飲み続ける必要があるとは言われているので、やはり医療費には悩まされる。
もちろんこれは主治医に確認してみるが、あまり期待しないでいよう。
一年半前であれば、3回入院していた頃なのでひょっとしたら受給できたかもしれないのに…。
ああ悩ましい。
